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患上哪种癌症更“不幸”

昨天参与了两则新闻稿的编写工作,一则关于引爆莆田系医院丑闻的魏则西所罹患的滑膜肉瘤,另一则是科学家终于发现了几乎全部可以导致乳腺癌的基因突变。对比两则新闻中的一些细节,感慨万千。 

根据资料,肉瘤是较为罕见的一种癌症,约占全部恶性肿瘤的1%,在美国,每年罹患肉瘤的新增病例约为15000人,而对于滑膜肉瘤则没有具体的统计数字,按滑膜肉瘤则占全部肉瘤病例的8%的比例,美国每年约有1200新增滑膜肉瘤病例。

如果按照人口比例做个不科学的估算,全世界大概每年新增滑膜肉瘤病例27000多人。当然实际的数字可能会更小,因为许多国家的诊断水平应该是低于美国的。

想象一下,两万多人是多么大一群人,但在临床上,这并不是一个大数字。也许因为滑膜肉瘤病例数有限,也许是相关研究不多,目前医学界甚至无法确定针对这项罕见癌症的最佳诊疗方案。

与此形成鲜明对比的,则是癌症中的“热门”病种——乳腺癌,这个形容词也许有点不恰当,但确实是事实。乳腺癌占女性所患癌症中的首位。根据世界卫生组织的数据,全世界每年约有138万新增病例,并有45.8万人因乳腺癌死亡。

乳腺癌的高发和高关注度,给治疗、预防乳腺癌带来了无限商机,对于乳腺癌的科研在国内和国际都有很多,并且进展很快。目前,对于乳腺癌相关的治疗已趋标准化,亦不断有新药和新的疗法上市,很大一部分及时发现和干预的乳腺癌病例生存率很高,且预后不错。

如今,科学家更是发现了可能引发乳腺癌的93个基因突变,他们很有信心的表示,除非还有非常罕见的基因突变,这些几乎就是乳腺癌的全部遗传密码了。未来,具有高危因素女性也许只需几千块钱就可筛查出相关突变,并采取预防措施。而针对这些基因突变的靶向药物研究也将紧锣密鼓地开展。

然而,乳腺癌基因研究项目的负责人却对BBC表示,对于药物研究,他总体来说是乐观的,但是这乐观却要打一个折扣。(Overall I'm optimistic, but it's a tempered optimism.)

因为就连乳腺癌,也分别有“热门”、“冷门”的细分领域。虽然此项研究的本意是力图发现所有致癌突变,惠及所有乳腺癌患者,但研究结果却预示了一个颇为不公平的未来:

研究发现,近60%导致乳腺癌的基因突变集中发生在其中的10个基因上。这意味着,这10个基因突变所引发的乳腺癌病例较多,大多数科研资金将会投入研究这主要的10个基因,开发针对这些基因的靶点药物。

而那些较少发生、甚至罕见的基因突变所引起的乳腺癌所涉患病群体较小,开发药物的商业前景不足,相关研究可能会因此缺乏资金支持。

我不禁感叹,在疾病研究领域,商业规律成了新的物竞天择。

虽然没有科学根据,但我还是忍不住假设,也许发生在较罕见基因上的乳腺癌,不一定比那10个热门基因难治;如果有充分的研究经费,也许滑膜肉瘤也并不比许多热门癌症难治。

患有滑膜肉瘤这样罕见癌症的病人除了遭遇病痛,还要经历相关病症研究进展缓慢的绝望。即使在不幸的癌症患者群体中,他们也是更加不幸的那个群体。

他们能做什么呢?如果无法从医生那里获得治疗方案,上网搜索会得到什么样的答案?

用一个已经不能正常使用的搜索引擎搜索“滑膜肉瘤”,第一个搜索结果是个名为sarcomahelp.org(肉瘤帮助)的网站,这是一对夫妻在女儿患肉瘤临终之际设立的互助组织。女儿去世之后,两位创始人为提高肉瘤关注度和患者互助而奔走,至今已经13年。

打开该网站的每一个页面,页边上的一个固定栏目会滚动播放世界各地的肉瘤患者的微笑照片,许多患者在上面分享自己的故事,互相打气。

除了励志故事,这个网站提供最重要的内容是关于肉瘤的基本知识、治疗手段,在美国如何申请保障,以及在哪里获得治疗和帮助的信息。部分页面甚至还有志愿者翻译成中文,用前述搜索引擎搜到的第一个结果跳转的就是其中文部分。这个网站上提供的中国的诊疗机构较少——介绍了天津、中山两家医院的肿瘤科,当然,并没有武警二院。

那么,被另外某家可以正常使用的搜索引擎带到武警二院的,才是不幸患上癌症,又不幸患上罕见癌症的群体中最不幸的那一批人吧。

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