昨天参与了两则新闻稿的编写工作，一则关于引爆莆田系医院丑闻的魏则西所罹患的滑膜肉瘤，另一则是科学家终于发现了几乎全部可以导致乳腺癌的基因突变。对比两则新闻中的一些细节，感慨万千。 

根据资料，肉瘤是较为罕见的一种癌症，约占全部恶性肿瘤的1%，在美国，每年罹患肉瘤的新增病例约为15000人，而对于滑膜肉瘤则没有具体的统计数字，按滑膜肉瘤则占全部肉瘤病例的8%的比例，美国每年约有1200新增滑膜肉瘤病例。

如果按照人口比例做个不科学的估算，全世界大概每年新增滑膜肉瘤病例27000多人。当然实际的数字可能会更小，因为许多国家的诊断水平应该是低于美国的。

想象一下，两万多人是多么大一群人，但在临床上，这并不是一个大数字。也许因为滑膜肉瘤病例数有限，也许是相关研究不多，目前医学界甚至无法确定针对这项罕见癌症的最佳诊疗方案。

与此形成鲜明对比的，则是癌症中的“热门”病种——乳腺癌，这个形容词也许有点不恰当，但确实是事实。乳腺癌占女性所患癌症中的首位。根据世界卫生组织的数据，全世界每年约有138万新增病例，并有45.8万人因乳腺癌死亡。

乳腺癌的高发和高关注度，给治疗、预防乳腺癌带来了无限商机，对于乳腺癌的科研在国内和国际都有很多，并且进展很快。目前，对于乳腺癌相关的治疗已趋标准化，亦不断有新药和新的疗法上市，很大一部分及时发现和干预的乳腺癌病例生存率很高，且预后不错。

如今，科学家更是发现了可能引发乳腺癌的93个基因突变，他们很有信心的表示，除非还有非常罕见的基因突变，这些几乎就是乳腺癌的全部遗传密码了。未来，具有高危因素女性也许只需几千块钱就可筛查出相关突变，并采取预防措施。而针对这些基因突变的靶向药物研究也将紧锣密鼓地开展。

然而，乳腺癌基因研究项目的负责人却对BBC表示，对于药物研究，他总体来说是乐观的，但是这乐观却要打一个折扣。（Overall I'm optimistic, but it's a tempered optimism.）

因为就连乳腺癌，也分别有“热门”、“冷门”的细分领域。虽然此项研究的本意是力图发现所有致癌突变，惠及所有乳腺癌患者，但研究结果却预示了一个颇为不公平的未来：

研究发现，近60%导致乳腺癌的基因突变集中发生在其中的10个基因上。这意味着，这10个基因突变所引发的乳腺癌病例较多，大多数科研资金将会投入研究这主要的10个基因，开发针对这些基因的靶点药物。

而那些较少发生、甚至罕见的基因突变所引起的乳腺癌所涉患病群体较小，开发药物的商业前景不足，相关研究可能会因此缺乏资金支持。

我不禁感叹，在疾病研究领域，商业规律成了新的物竞天择。

虽然没有科学根据，但我还是忍不住假设，也许发生在较罕见基因上的乳腺癌，不一定比那10个热门基因难治；如果有充分的研究经费，也许滑膜肉瘤也并不比许多热门癌症难治。

患有滑膜肉瘤这样罕见癌症的病人除了遭遇病痛，还要经历相关病症研究进展缓慢的绝望。即使在不幸的癌症患者群体中，他们也是更加不幸的那个群体。

他们能做什么呢？如果无法从医生那里获得治疗方案，上网搜索会得到什么样的答案？

用一个已经不能正常使用的搜索引擎搜索“滑膜肉瘤”，第一个搜索结果是个名为sarcomahelp.org（肉瘤帮助）的网站，这是一对夫妻在女儿患肉瘤临终之际设立的互助组织。女儿去世之后，两位创始人为提高肉瘤关注度和患者互助而奔走，至今已经13年。

打开该网站的每一个页面，页边上的一个固定栏目会滚动播放世界各地的肉瘤患者的微笑照片，许多患者在上面分享自己的故事，互相打气。

除了励志故事，这个网站提供最重要的内容是关于肉瘤的基本知识、治疗手段，在美国如何申请保障，以及在哪里获得治疗和帮助的信息。部分页面甚至还有志愿者翻译成中文，用前述搜索引擎搜到的第一个结果跳转的就是其中文部分。这个网站上提供的中国的诊疗机构较少——介绍了天津、中山两家医院的肿瘤科，当然，并没有武警二院。

那么，被另外某家可以正常使用的搜索引擎带到武警二院的，才是不幸患上癌症，又不幸患上罕见癌症的群体中最不幸的那一批人吧。